在感動流淚之餘的另一種省思-大象男孩與機器女孩紀實片

在前幾個禮拜的時候就大約知這個故事,但就個禮拜真正的看完了這支紀實片,但不爭氣的我還是落下了淚,這支紀實片是由「翻滾吧！男孩」的導演所拍製的紀錄片-『大象男孩與機器女孩』。

祥祥，一個八歲的男孩，因為自來到這個世間的同時，也伴隨著雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙等種種的疾病，也因為如此，祥祥並無法像正常人一般的進食，他唯一進食的方式是透過鼻胃管將液態食物由鼻腔中「灌」進肚子裡，三歲就會自己「安裝」鼻胃管，五歲就會自己操作化痰機以及抽痰機的祥祥是個熱情卻又善解人意的小孩，也因為鼻胃管長時間的伴隨著他，於是被稱之為『大象男孩』。

珊珊，一位同樣是八歲的小孩，伴隨她來到這個世間的是一個我們稱之為『腦性麻痺』的疾病，也因為如此，她的路走的比一般的小朋友還要艱辛，但是，和祥祥一樣，珊珊也有著一顆極為善解人意的心，在進行復健的同時，雖然身體上的不適及疼痛往往會讓珊珊痛苦的哭泣，但她還是一邊哭喊著加油一邊努力的復健，因為她知道，只有她自己能照顧自己，如此一來才能減低年邁祖母的責任及壓力，也由於她的在復健的過程中，行動就像是機器人一般，因此被稱之為『機器女孩』。

這部片相當的感人，我想看過這部片的人沒有一個不感動落淚的，但是在這邊我想說的是，在我們感動落淚之餘，我想，也許是有更多的問題等待我們去思考，去解決。以下是我看過這部片後，沉靜的思索了幾天及觀察的現象所想到的幾個問題。

第一、社福制度的不健全。其實我本身並無參與社福工作，因此在此說這些話或許有些不恰當，但這是這部影片所帶給我的感覺，就是我們社福制度還有相當大的進步空間，一個社會福利制度的健全與否，可由對於身心障礙人士的照顧是否完善而得知，猶記前幾年看過的一則新聞，是說一位和國民政府來台的老榮民，妻子早逝，伴隨在他身邊的是一位年紀20出頭但心智年齡卻只有2歲左右的重度智能障礙的女兒，無法工作的老榮民靠著低收入戶的補助過生活，在報導這則新聞的同時，新聞記者很"盡責 "的問老榮民：「將來的日子你們要如何過呢？」我永遠記得老榮民說的話，老榮民無奈的說：「反正我也活不久了，哪天我要死了，我會先殺死我女兒，然後再去死」，記者又很"盡責 "的問：「為什麼呢？」老榮民說：「要不然我死了你要幫我照顧我女兒嗎？」，是阿，「你要幫我照顧我女兒嗎？」這是一句多麼直接的話，有人能在老榮民離開之後代替老榮民照顧她女兒嗎？答案是沒有，那麼有誰"能夠"或者說"應該"代替老榮民照顧她女兒嗎？是政府嗎？還是我們社會上的每一份子？還是就讓她自生自滅？我想答案就在你我心中。

第二、其實這一點並不算問題，但卻反映出台灣人的一窩蜂心態，在這個故事被報導出來之後，大家都被這兩位小朋友的故事所感動，但是，我在此必須說一句話，他們只是在這個社會中眾多不幸遭遇的小朋友中的兩位例子，在這個社會上還有許多像他們一樣的小孩在黑暗的角落中不被發覺，今天商周之所以會以他們為範例來報導這樣的故事，我想最主要因素還是希望大家能多多關心在我們週遭的小朋友，而並非將其所有目光集中在這兩位小朋友身上，關心是要有的，但我想在未報導之前，他們也和我們一樣是個再平凡不過的一般老百姓，他們沒有這個必要在接受訪問過後而改變他們的生活方式，鎂光燈的聚焦往往會帶來過多不必要的關心(想想高雄張氏三兄弟)，而這樣的關心是會造成他們的不便的，因此，我們不妨透過網站或是書信的方式為他們加油，這樣既不會對他們的生活造成困擾，也能表達出我們的祝福，不是嗎？

第三、我們都缺乏一個公平且尊重生命的心。在看這支紀實片之前，還有播一部紀錄一群同樣是身體上有所缺憾的小朋友，但是他們的際遇和祥祥以及珊珊卻大不相同，他們同樣是一群被父母遺棄的孩子，但是他們卻在地球的另一端-荷蘭找到了他們的家。由於荷蘭有著相當完善的社福體制，因此假使家裡有身心上有有所缺憾的小朋友不僅不會因此而產生困境，相反的他們會有更多的輔助辦法(ex:家中無障礙空間的規劃補助、無工作能力者的餘生照顧等....)雖然聽說荷蘭的課稅比我們重，但是很多事情不單單只是金錢上的資助就可以了，記得在片中有訪問一對荷蘭夫婦，記者問說他們領養這些小孩的感想，那位荷蘭男子說：「有人說這些小孩真幸運能被我們收養，但是我並不這麼認為，我認為是我們很幸運能有這些小孩讓我們遇見他們，有了這些小孩，我們更能體會愛是什麼，因此，我們還要再認領一位這樣的小孩」，愛是什麼？我想由這位男子的口中就可以一窺究竟，愛其實是一種無怨無悔的責任，一種不計收穫的付出。在台灣認領孩子本來就屬少數(除非是有不得已的條件，要不然國內大多數的人還是希望能有自己的小孩)，而在這少數認領孩子中大家都要的孩子是健康美麗的，有人願意去認養有所缺憾的孩子嗎？其實這也不能怪他們，就像第一點說的，有了這麼樣的一個孩子在家裡，父母大多都會比孩子還要早離開這個世界，假使離開了，誰來照顧他們呢？

在我們這個社會上還有許許多多的人、事、物等著我們去關心，去幫助。今天祥祥和珊珊的故事只是整個社會裡的冰山一角，也希望大家能藉由這兩位小朋友的故事喚起我們對於生命的尊重以及社福制度的重視，而這樣的關心希望是長久而持續的(因為台灣人總是有著五分鐘熱度的習慣)，而高高在上的官員們(不論是執政黨或是在野黨)我想，多關心我們這個社會吧，這個社會不是只有藍綠之間的互相謾罵，也不是只有到底有沒有拿禮卷，更沒有人想要知道妳的奶頭是粉紅色還是黑色的，或是誰家丈夫有沒有外遇，關心真正該關心的，幫助真正需要幫助的，讓社會上的資源能充分有效的『被利用』，或許，這樣我們都會過的快樂些不是嗎？在片後有訪問天主教福利會的王長慧修女，她說了一句話，希望在這邊和大家分享『我們這些孩子們不需要你們的可憐，我們要的只是一份尊重，在路上看到我們只要說聲"嗨"，就算只是一點點，但也是一種進步』


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給生命一個機會.它會走出自己的路
(羅慧夫顱顏基金會部落格)


大象男孩與機器女孩30秒預告片



以下影片是祥祥邊看東森幼幼台邊學跳舞的樣子，如此活潑樂觀的他，很難想像是一個鼻胃管跟隨他八年的小孩






ps:這篇文章本來是歸類於電影類，但是今天早上在坐捷運的同時想了一下，決定新增一個類別叫"這個世界"，這是選自蔡藍欽的一首歌名，以後我會把一些關於我觀察到這個社會的現象的感想寫在這個類別內，這是一個醜陋的世界，我想多一點人關心它，也許，會有那麼一天，它會變的更美好的...