星期一, 4月 24, 2006

在感動流淚之餘的另一種省思-大象男孩與機器女孩紀實片

在前幾個禮拜的時候就大約知這個故事,但就個禮拜真正的看完了這支紀實片,但不爭氣的我還是落下了淚,這支紀實片是由「翻滾吧!男孩」的導演所拍製的紀錄片-『大象男孩與機器女孩』。

祥祥,一個八歲的男孩,因為自來到這個世間的同時,也伴隨著雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙等種種的疾病,也因為如此,祥祥並無法像正常人一般的進食,他唯一進食的方式是透過鼻胃管將液態食物由鼻腔中「灌」進肚子裡,三歲就會自己「安裝」鼻胃管,五歲就會自己操作化痰機以及抽痰機的祥祥是個熱情卻又善解人意的小孩,也因為鼻胃管長時間的伴隨著他,於是被稱之為『大象男孩』。

珊珊,一位同樣是八歲的小孩,伴隨她來到這個世間的是一個我們稱之為腦性麻痺的疾病,也因為如此,她的路走的比一般的小朋友還要艱辛,但是,和祥祥一樣,珊珊也有著一顆極為善解人意的心,在進行復健的同時,雖然身體上的不適及疼痛往往會讓珊珊痛苦的哭泣,但她還是一邊哭喊著加油一邊努力的復健,因為她知道,只有她自己能照顧自己,如此一來才能減低年邁祖母的責任及壓力,也由於她的在復健的過程中,行動就像是機器人一般,因此被稱之為『機器女孩』。

這部片相當的感人,我想看過這部片的人沒有一個不感動落淚的,但是在這邊我想說的是,在我們感動落淚之餘,我想,也許是有更多的問題等待我們去思考,去解決。以下是我看過這部片後,沉靜的思索了幾天及觀察的現象所想到的幾個問題。

第一、社福制度的不健全。其實我本身並無參與社福工作,因此在此說這些話或許有些不恰當,但這是這部影片所帶給我的感覺,就是我們社福制度還有相當大的進步空間,一個社會福利制度的健全與否,可由對於身心障礙人士的照顧是否完善而得知,猶記前幾年看過的一則新聞,是說一位和國民政府來台的老榮民,妻子早逝,伴隨在他身邊的是一位年紀20出頭但心智年齡卻只有2歲左右的重度智能障礙的女兒,無法工作的老榮民靠著低收入戶的補助過生活,在報導這則新聞的同時,新聞記者很"盡責 "的問老榮民:「將來的日子你們要如何過呢?」我永遠記得老榮民說的話,老榮民無奈的說:「反正我也活不久了,哪天我要死了,我會先殺死我女兒,然後再去死」,記者又很"盡責 "的問:「為什麼呢?」老榮民說:「要不然我死了你要幫我照顧我女兒嗎?」,是阿,「你要幫我照顧我女兒嗎?」這是一句多麼直接的話,有人能在老榮民離開之後代替老榮民照顧她女兒嗎?答案是沒有,那麼有誰"能夠"或者說"應該"代替老榮民照顧她女兒嗎?是政府嗎?還是我們社會上的每一份子?還是就讓她自生自滅?我想答案就在你我心中。

第二、其實這一點並不算問題,但卻反映出台灣人的一窩蜂心態,在這個故事被報導出來之後,大家都被這兩位小朋友的故事所感動,但是,我在此必須說一句話,他們只是在這個社會中眾多不幸遭遇的小朋友中的兩位例子,在這個社會上還有許多像他們一樣的小孩在黑暗的角落中不被發覺,今天商周之所以會以他們為範例來報導這樣的故事,我想最主要因素還是希望大家能多多關心在我們週遭的小朋友,而並非將其所有目光集中在這兩位小朋友身上,關心是要有的,但我想在未報導之前,他們也和我們一樣是個再平凡不過的一般老百姓,他們沒有這個必要在接受訪問過後而改變他們的生活方式,鎂光燈的聚焦往往會帶來過多不必要的關心(想想高雄張氏三兄弟),而這樣的關心是會造成他們的不便的,因此,我們不妨透過網站或是書信的方式為他們加油,這樣既不會對他們的生活造成困擾,也能表達出我們的祝福,不是嗎?

第三、我們都缺乏一個公平且尊重生命的心。在看這支紀實片之前,還有播一部紀錄一群同樣是身體上有所缺憾的小朋友,但是他們的際遇和祥祥以及珊珊卻大不相同,他們同樣是一群被父母遺棄的孩子,但是他們卻在地球的另一端-荷蘭找到了他們的家。由於荷蘭有著相當完善的社福體制,因此假使家裡有身心上有有所缺憾的小朋友不僅不會因此而產生困境,相反的他們會有更多的輔助辦法(ex:家中無障礙空間的規劃補助、無工作能力者的餘生照顧等....)雖然聽說荷蘭的課稅比我們重,但是很多事情不單單只是金錢上的資助就可以了,記得在片中有訪問一對荷蘭夫婦,記者問說他們領養這些小孩的感想,那位荷蘭男子說:「有人說這些小孩真幸運能被我們收養,但是我並不這麼認為,我認為是我們很幸運能有這些小孩讓我們遇見他們,有了這些小孩,我們更能體會愛是什麼,因此,我們還要再認領一位這樣的小孩」,愛是什麼?我想由這位男子的口中就可以一窺究竟,愛其實是一種無怨無悔的責任,一種不計收穫的付出。在台灣認領孩子本來就屬少數(除非是有不得已的條件,要不然國內大多數的人還是希望能有自己的小孩),而在這少數認領孩子中大家都要的孩子是健康美麗的,有人願意去認養有所缺憾的孩子嗎?其實這也不能怪他們,就像第一點說的,有了這麼樣的一個孩子在家裡,父母大多都會比孩子還要早離開這個世界,假使離開了,誰來照顧他們呢?

在我們這個社會上還有許許多多的人、事、物等著我們去關心,去幫助。今天祥祥和珊珊的故事只是整個社會裡的冰山一角,也希望大家能藉由這兩位小朋友的故事喚起我們對於生命的尊重以及社福制度的重視,而這樣的關心希望是長久而持續的(因為台灣人總是有著五分鐘熱度的習慣),而高高在上的官員們(不論是執政黨或是在野黨)我想,多關心我們這個社會吧,這個社會不是只有藍綠之間的互相謾罵,也不是只有到底有沒有拿禮卷,更沒有人想要知道妳的奶頭是粉紅色還是黑色的,或是誰家丈夫有沒有外遇,關心真正該關心的,幫助真正需要幫助的,讓社會上的資源能充分有效的『被利用』,或許,這樣我們都會過的快樂些不是嗎?在片後有訪問天主教福利會的王長慧修女,她說了一句話,希望在這邊和大家分享『我們這些孩子們不需要你們的可憐,我們要的只是一份尊重,在路上看到我們只要說聲"嗨",就算只是一點點,但也是一種進步』


大象男孩與機器女孩BLOG
大象男孩祥祥加油留言板BLOG
機器女孩珊珊加油站BLOG
給生命一個機會.它會走出自己的路
(羅慧夫顱顏基金會部落格)



大象男孩與機器女孩30秒預告片



以下影片是祥祥邊看東森幼幼台邊學跳舞的樣子,如此活潑樂觀的他,很難想像是一個鼻胃管跟隨他八年的小孩






ps:這篇文章本來是歸類於電影類,但是今天早上在坐捷運的同時想了一下,決定新增一個類別叫"這個世界",這是選自蔡藍欽的一首歌名,以後我會把一些關於我觀察到這個社會的現象的感想寫在這個類別內,這是一個醜陋的世界,我想多一點人關心它,也許,會有那麼一天,它會變的更美好的...

5 則留言:

馬瓜 提到...

看了以後很有感觸
事實上這一點我們大家都必須深加檢討
everything is so overwhelming and people just don't even fucking care!

大家在乎的只是眼前,而忽略了一些週遭我們所應該要關心的人 事 物!

這篇文章必須要多看幾次!我會好好牢記在心中的!

vicki 提到...

當我看到強強自己「安裝」鼻胃管還有珊珊他們忍著痛苦也要自己來的時候,眼淚快掉下來了,但是看到他們如此堅強的毅力和樂觀的心情,我覺得很安慰,也許我們不用為他擔心。不論結果如何,都希望他們保持這樣的心態,他們的故事鼓勵很多人,不只是身心障礙的朋友,我也是。看到他們如此樂觀如此認真,我更沒有資格抱怨叫苦。

連父母都因為受不了「世人的眼光」而遺棄自己的孩子,大概也不能奢望其他人會照顧這些身心障礙的人,剩下的是社會福利的關懷。也許不能像自己親人一樣很完善的關心到每個人,但是至少給可以給予他們溫暖吧!他們和我們沒什麼兩樣,只是行動不便而已,不需要用異樣的眼光看,也不需要可憐他們,況且他們比許多人更熱情,也更善解人意。

看你這篇,的確,很多社會的問題,太多了,只能慢慢的藉由這些文字、言語和影片改變每個人的想法,如果真的沒有能力,那就給一個真誠的微笑,或者就像王長慧修女說的,跟他們Say “Hi” 吧!

真誠的推薦你的新類別:「這個世界」。

Cobain 提到...

To 馬瓜
所以套句你常說的話
"一起搞吧"
這個社會有太多的東西值得我們去關心,至於那些"太深奧"的問題,就留待給那些"聰明"的人去思考吧...

To vicki
其實我看到珊珊的時候特別有感觸,因為我母親以前在幫人帶小孩的時候有曾經帶過一個和珊珊一樣的女孩(也是腦麻),不過因為他們家境還算不錯(父親是工廠小開),所以在等待送至復健中心之前先給我母親照顧,所以我可以大概的知道照顧這樣的一個小孩是非常非常辛苦的,而且並不是每個這樣的小孩其家境都是小康的狀態,有更多的家庭是需要協助的,而這時候,我認為就是社會福利應該發揮的地方,如何讓社會資源能更有效的被利用,而非用在"某些"不必要的事情上,我想也是我們要努力的地方,套句馬瓜常說的"一起搞吧",有大家的努力,也許,我想真的會有那麼一天,我們的社會是會變的更好的.....

smileyen 提到...

對於很多事情我們只能做我們認為對別人好的
但 不見得真的對別人是好的
很多時候 有些人需要的不是同情
也許是會心的一笑 也許是舉手之勞的幫忙
也或許傾聽他們的喜怒哀樂
人 有許多該學習的
也許是我們學習的還是不夠多吧!
不過 我相信
你一定是那個他們在路上遇到的那個有笑容的無臉人
相信世界有愛的南台灣美少女

Cobain 提到...

To smileyen
有時候
我們總是很自以為是的以為我們所做的都是對別人好的
其實我覺得這是一種驕傲
一種自私
而這樣的驕傲與自私往往會將自己帶往一個令自己更加盲目的世界
關於有笑容的無臉人
我認為我還在學習中
大家一起加油吧^^